*La SMR se suma a la celebración, en el Congreso que tiene lugar en el Hotel Galúa de La Manga los días 14 y 15 de octubre
*El director General del Salud Pública, Manuel Molina Boix, inaugura oficialmente el VIII Congreso Regional de la Sociedad Murciana de Reumatología
*La Asociación Pequereumamur colabora con la Consulta de Reumatología Pediátrica de la Arrixaca
El diagnóstico de una enfermedad reumática constituye para la familia y el niño, una situación difícil a la que han de enfrentarse. Además de los dolores y limitaciones psicomotrices derivadas de la enfermedad, el impacto inicial del diagnóstico es importante, sobre todo en los niños en edad escolar y adolescentes, que pueden ver limitada su vida y desarrollo normal durante el estudio inicial y hasta que se encuentra el tratamiento más adecuado para su caso particular.
La Región de Murcia, con una población infantil de más de 300.000 niños, cuenta con un servicio de Reumatología Infantil en el Hospital Virgen de la Arrixaca. Este participa activamente en las actividades de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, como el Foro Nacional de Reumatología Pediátrica, que se celebrará el próximo mes de Noviembre en Murcia. Forma parte activa de PRINTO, una organización internacional para el desarrollo de ensayos clínicos e investigación en la especialidad. Y trabaja estrechamente con los padres a través de la Asociación de Padres de Pacientes de Reumatología Infantil y Juvenil (Pequereumamur).
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la patología más frecuente dentro de la Reumatología Pediátrica y, junto con la diabetes y después del asma, es la segunda enfermedad crónica más prevalente durante la infancia. Aproximadamente 1 de cada 1.000 niños desarrolla algún tipo de artritis juvenil, con el inicio de la enfermedad antes de los 16 años de edad. Cursan con hinchazón en una o más articulaciones, al menos durante seis semanas y sin una causa aparente que la justifique. La AIJ puede afectar tanto a las grandes articulaciones -como rodillas, muñecas y tobillos- como a las pequeñas de manos y pies.
Dentro de la AIJ hay 7 categorías diferentes en función del comportamiento clínico (fiebre), número de articulaciones afectas (oligo o poliarticular), antecedentes familiares o marcadores analíticos (Factor Reumatoide o antígeno HLA B 27). La más frecuente es la AIJ oligoarticular y afortunadamente tiene un buen pronóstico. Otros subtipos más raros como la AIJ poliarticular, factor reumatoide positivo o la AIJ de inicio sistémico pueden ser muy severas y comprometer la calidad de vida del paciente. En contra de lo que se suele pensar, en casi la mitad de los pacientes, los problemas de inflamación articular permanecen durante la etapa adulta.
En el pasado, el primer frente de tratamiento para los niños con artritis juvenil han sido los medicamentos antiinflamatorios esteroideos y no esteroideos como la cortisona y la aspirina respectivamente, que aliviaban pero no frenaban la enfermedad. Actualmente se tiende a tratar con fármacos que inhiben la respuesta inmunitaria del organismo, como el metotrexato, y más recientemente otro grupo de tratamientos denominados biológicos, producidos o extraídos a partir de fuentes biológicas y que resultan muy útiles para controlar los casos más rebeldes bloqueando sustancias corporales que participan en la enfermedad. El fármaco biológico idóneo puede variar dependiendo de la categoría de AIJ y las particularidades de cada paciente.
Estos medicamentos biológicos modulan la respuesta del sistema inmunológico del niño por lo que los científicos continúan trabajando para mejorar los existentes y buscar otros nuevos que funcionen mejor, en una auténtica carrera para el desarrollo de moléculas, prácticamente en paralelo al descubrimiento de proteínas o vías de señalización del sistema inmune.
Como siempre ocurre en pediatría, los fármacos necesitan haber demostrado primero su eficacia en enfermos adultos para poder ensayarse en niños, que además están sujetos a regulaciones éticas más severas que sopesan los riesgos conocidos y potenciales del medicamento para determinar si sus beneficios para el tratamiento de la AIJ los superan. Esto limita la variedad de fármacos biológicos que pueden usarse en estos pacientes comparado con los adultos.
El diagnóstico precoz de estas enfermedades junto con la introducción de los fármacos biológicos, ha permitido disminuir las complicaciones articulares y la discapacidad física que con gran frecuencia iba asociada a la falta de remisión de la enfermedad.
Más de la mitad de niños con enfermedades reumáticas presentan en la edad adulta signos de actividad o secuelas articulares derivadas de un retraso diagnóstico o tratamientos inadecuados. De ahí la necesidad de favorecer una mayor información y formación de todos los grupos de interés, que contribuya a realizar una detección temprana y evite procedimientos innecesarios y retrasos en el tratamiento.
La consulta de Reumatología Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca está formada por los facultativos Paula Alcañiz Rodríguez, del servicio de Pediatría, y Pablo Mesa del Castillo Bermejo, del servicio de Reumatología. Actualmente atienden pacientes de toda la región de Murcia.
Los datos de reumatología pediátrica en la Región de Murcia
761 pacientes diferentes desde 2012, más de 400 con diagnóstico definido
126 pacientes con artritis idiopática juvenil
59 con trastornos mecánicos primarios.
57 pacientes con infección osteoarticular
44 pacientes con vasculitis.
40 pacientes con uveítis que se siguen de manera conjunta con Oftalmología Infantil.
45 con síndrome de dolor idiopático
